Funderingar kring Alzheimer och integritet

Under en period på fem år har en journalist gjort en serie reportage för SvD om en kvinna som har Alzheimer. Igår kom den åttonde artikeln och där står det att Elisabeth – så heter kvinnan – snart inte kommer att kunna bo kvar hemma längre. Hon blir mer och mer hjälplös och desorienterad i tillvaron, hon kan snart inte tala alls – orden faller sönder, hon vet inte var hon är – det egna köket blir till en labyrint, hon behöver hjälp med så gott som allt. Några få glädjeämnen är ännu kvar: att hålla barnbarnen i famnen och att slappna av i behagligt varmt vatten.

På bilderna har Elisabeths blick vänts helt och hållet inåt, utom på badbilden där hennes ögon ser långt bort mot oändligheten, bakom och bortom mig som tittar på bilden. Det är en blick som inte tar fast i någonting.

Jag funderar på hur en sådan här artikelserie kommer till. Vad tänkte journalisten för fem år sedan, vad tänkte hon att det skulle bli av den här idén? Varför gjorde hon det? För att visa oss andra vad Alzheimer är i vardagen, i dess olika skov eller steg? För att berätta om verkligheten? För att lugna oss? För att rycka ut oss ur vår likgiltighet för andra människors lidande?

Och varför accepterade Elisabeth att medverka? Var det ett sätt att bli kvar i livet lite längre? Eller hoppades hon något mer? Eller orkade hon inte riktigt säga nej? Jag föreställer mig att hon i början styrde det hela med sin vilja – hon tillät journalisten och fotografen att komma och hon berättade om och visade hur hon levde. I början gav hon också sitt medgivande till att de skulle få följa henne också efter att hon hade upphört att kunna fatta beslut av det här slaget. I den situation som gårdagens artikel bygger på har hon nog inte längre något inflytande kvar. Det är den som hon var för några år sedan som bestämmer över vad man nu gör med henne. Den person hon var då tillsammans med hennes familj och reportrarna.

Jag vill här tillägga att både artiklarna och bildmaterialet är mycket välgjorda och att de vittnar om stor respekt för en människa som lever mitt i en katastrof. Och ändå hopar sig frågorna kring hela förfarandet i mitt huvud – kan man göra så här med en människa? Fast det är kanske också en av avsikterna med den här artikelserien – att oroa och väcka frågor. Och vad hade varit bättre om det här aldrig hade berättats? Ingenting, antar jag. Det som får mig att liksom kippa efter andan av förtvivlan eller skräck är det här med beslutet som en dag fattas av en människa som vet åtskilligt om vad som kommer att ske med henne under de kommande åren, en människa som säger ”ja, ni kan komma tillbaka och prata med mig, när jag inte längre förstår vad ni säger till mig”.

Är det här reportaget ett försök att iaktta och komma närmare sanningen om vårt döende genom att med små små steg följa ett slags döende i ultrarapid – något som kanske de sista stadierna i Alzheimer skulle kunna beskrivas som…

Hagatorpet

Nu för tiden går vi inte så ofta till Hagatorpet, Londi och jag, det är ganska lång väg hit. Först följer man den lilla skogsvägen förbi Lennarts hus och Vrån – som är dold under grästuvorna – och sedan går man vidare förbi det som är kvar av Hovmanstorpet och det är egentligen bara de gamla frukträden och en liten upphöjning i marken där huset en gång stod. Sedan genom skogen och ut på andra sidan och över fälten och så in i skogen igen och här – när man har gått inne bland granarna en stund – så ljusnar det igen:

björken

Vilka var det som bodde här och hur levde de? Antagligen var det åkrar här där det nu är skog. Det var nog ett magert och hårt liv. Det här är det som är kvar av själva huset. Förra eller förrförra sommaren när vi var här krafsade jag omkring lite i husgrunden och hittade små bitar av vitt porslin med blått eller grönt mönster. Jag lade bitarna i en rad på en av de mossbelupna stenarna, men de har visst glidit ner i springorna igen.

huset

Jag går in i ”huset” – Londi tar en sväng bland de kala, gråa syrenbuskarna – och tittar nerför backen – kanske var det här utsikten från köksfönstret, fast landskapet var väl öppnare, men sluttningen var förstås densamma.

köksfönstret

Det som är bäst bevarat av torpet är jordkällaren och den är stor. Här fanns det plats för mycket mat. Hur kan det ha sett ut när källaren var full? Vad hade de på hyllorna?

källaren

Vi går tillsammans upp till den högsta punkten, Londi och jag, och tittar ner mot den plats där jag tror att ladugården en gång stod. Den gråa granen står mitt i.

tunet

Det här är ett hörn av ladugården. Den kan inte ha varit stor – kanske var det plats till en ko och någon kalv, en gris kanske. Hade de häst?

lagårdshörnet

Längst ner i ena ändan av tunet, inte många steg ifrån ladugården, finns en liten vattensamling och någon form av byggnad eller i alla fall något byggt. Vad kan det ha varit?

damm

Jag tar många bilder, men de flesta gömmer jag. Kanske borde jag egentligen gömma alla, för vad har Hagatorpet på internet att göra?

Marta

![Fagnano Alto](/wp-content/opi1.jpg @alignright)Hon föddes i den lilla byn Fagnano Alto uppe bland bergen i det innersta av Abruzzo. Under vinternätterna kunde det ibland hända att man hörde vargarnas ylande in i husen där. Hon fick namnet Marta som ett förebud om det liv hon hade framför sig. Tunga bördor skulle läggas på henne och lyckan skulle mycket sällan komma i hennes väg.

lupo

Hon överlevde tuberkolosen, men hon fick hår på bröstet i stället. ”Invece mi è venuta la peluria”, brukade hon säga. Men inte var hon särskilt hårig och någon sade att hon hade en byst som Florinda Bolkan. Det var väl inte helt sant, men kanske inte alldeles fel heller.

Hon gifte sig med Vincenzo och flyttade norrut till en liten stad i det allra nordligaste av Piemonte. Vincenzo kom egentligen också från Södern, ja, en ännu sydligare Söder: trakten av Lecce, långt ner på klacken. Vincenzo ville söka lyckan i Norr. Han blev också rik, köpte ett sågverk, tog stora risker, förlorade nästan allt, sågverket till exempel. I stället blev han vinhandlare i det lilla, han sålde viner nerifrån Byn i Södern till andra som visste hur ett riktigt vin ska smaka. Marta utbildade sig till sömmerska och hade ett tag en liten skola för flickor som ville lära sig att sy sina kläder själva. Under lektionerna tog hon fram en särskild lite monotont värdig skolröst. Efter några år i den norditalienska staden födde Marta en son.

Vincenzo var hetlevrad och hade alltid rätt. Ibland slängde han ut de små vingubbarna ur sin butik för att någon av dem sagt emot honom om Kriget eller Sågverket. Marta kunde kalla honom ”scemo di guerra” – ”krigsgalning”, tyst för sig själv, de gånger han kom rusande mot henne med eldgaffeln i högsta hugg. Annars bar hon tåligt alla bördor, den slappe, ansvarslöse sonen som aldrig fick något ur händerna, den galne mannen som skrek och kastade ut krukor och stolar genom fönstren eller flyttade ut till Affären, den halvt förlamade modern som gnisslade sin bitterhet över henne. ”Com’è brutta la vecchiaia” – ”Vad hemsk ålderdomen är”, suckade Marta, matade modern och gick ner med en matlåda till Vincenzo som – om flykten från hemmet skedde om vintern – låg vid spisen i Affären inrullad i en gammal militärfilt och tyckte synd om sig själv. Eller också hade han glömt alltihop och börjat koka tomatsås i det inre köksaktiga rummet, såsom bara han kunde koka en tomatsås.

Åren gick och Martas väg kantades av besvikelser och plågor: Det blev inget av sonen och Marta blev sjuk och sedan ännu sjukare. Hon visade sina operationsärr för den som ville se. Ja, bara för kvinnor, förstås, det var ju underlivsoperationer det var fråga om. ”Sono stata sotto i ferri un’altra volta” – ”Jag har varit under järnen igen”, sade hon och log stolt-tappert-tålmodigt. Tänderna förkom och inte fanns det några pengar till att laga dem. Hon lärde sig att le med slutna läppar.

Marta var bara strax över femtio när hon dog, sliten och tilltygad men egentligen inte gammal. Hon blev djupt sörjd, men det fick hon ju aldrig veta.

Lissen

En dag för inte så länge sedan gick jag genom Pilhagen förbi huset där Lissen bodde för många år sedan. Jag hade kameran i fickan, så jag tog upp den och tog en bild.

Pilhagen

Han kallades Lissen och vi gick i samma klass. Under den hösten när vi började fyran lekte vi ofta hemma hos honom på eftermiddagarna efter skolan. Vi brukade vara ganska många, kanske nio-tio stycken, både killar och tjejer. Han bodde alldeles bakom skolan högst uppe i Pilhagen i den gamla kringbyggda gården där. På innergården hade vi byggt en hydda och där lekte vi allt möjligt, som ”sanning eller konke” till exempel. Det var spännande. Lissens föräldrar syntes inte ofta till, bara hans mamma ropade ibland från köksdörren att han skulle hämta sin tröja eller något sådant. Och en gång blev vi bjudna på smörgåsar, det minns jag.

En kväll i början av vintern ringde det i telefonen. Det var till mig, sade Mamma. Vem kunde det vara, barn fick nästan aldrig några telefonsamtal på den tiden, allra minst så sent på kvällen. Jag tog luren, det var Pia. – Lissen är död, sade hon, han har drunknat. Jag kunde inte säga någonting, ingenting kändes verkligt. När jag lagt på, gick jag och lade mig. Jag berättade ingenting för någon, för det gick inte.

Nästa morgon läste jag rubriken ”Han gav sitt liv för sin kamrat” i Hallands Nyheter. Det stod att det var på Påskbergsdammens is det hade hänt och att Lissen försökt dra upp den andre killen och att vattnet egentligen inte var särskilt djupt.

Jag visste att Lissen inte hade några syskon och hans föräldrar var redan ganska gamla. I dödsannonsen hade de skrivit ”Herren gav och Herren tog”.

Senare gick jag någon enstaka gång förbi gården däruppe i Pilhagen, men jag såg aldrig mer någon komma ut genom porten och aldrig mer såg jag Lissens mamma kika ut bakom gardinen i köksfönstret, som jag så ofta sett henne göra, när vi kom för att leka.

Kväll i Biarritz

Jag sitter en dag och bläddrar omkring i en bunt gamla Merianhäften hemma hos en god vän. Min blick stannar på en bild. Konstigt att man avbildar det där förfallna huset och den där risiga, förvildade trädgården i en sådan här tidning, tänker jag först. Men vad är det med huset? Jag känner ju igen det. I den trädgården har jag ju sovit en gång för länge sedan, just bland de där risbuskarna ovanför branten. Och nedanför branten var havet. Jag minns:

solnedgång

Vi hade hittat en skyddad plats bland klipporna nere vid stranden. Här, tänkte vi, kan vi slå läger för natten. Havet skymtade långt, långt ute, var det verkligen havet? Vi strövade omkring på sluttningen ovanför vår tilltänkta lägerplats och samlade ris och torrt gräs att sova på. Så småningom hade vi fått ihop till en bädd. Överst lade vi vår trasiga filt, min ”poncho”. – Det blir nog ingen kall natt, sade jag. Vi tittade utåt havet igen och såg att solens färg börjat gå över i rött. Jag öppnade min ryggsäck för att leta fram min tjocka tröja, det var ju ändå november. – Det kommer någon, sade du. Ja, där ute på den torrlagda havsbotten kom en kvinna med en liten svart hund gående i rask takt. Hon gick rakt emot oss. Jag satte mig på en sten och väntade och tittade på kvinnan och hunden och solen och strimman av hav. När kvinnan var alldeles inpå oss stannade hon tvärt. Hennes ansikte var spänt och minen uttryckte att hon hade något hon absolut måste säga. Jag tittade snabbt på dig, vad är det här? – Vad gör ni här, kom den ganska väntade frågan. – Vi tänker, vi tänker sova här, svarade jag lite tveksamt, eller var det du som sade de orden… – Idioter, fortsatte hon och gjorde en gest ut mot havet, ser ni inte att vattnet är på väg in? Om en halvtimme kommer det att nå dit; hon pekade på klipporna bakom oss – snett ovanför våra huvuden.

Molokna klättrade vi uppför branten, kröp in genom ett tätt snår och slog läger i den förvildade trädgården bakom det fallfärdiga huset – som nu finns avbildat i Merianhäftet…

strand