Funderingar kring Alzheimer och integritet

Under en period på fem år har en journalist gjort en serie reportage för SvD om en kvinna som har Alzheimer. Igår kom den åttonde artikeln och där står det att Elisabeth – så heter kvinnan – snart inte kommer att kunna bo kvar hemma längre. Hon blir mer och mer hjälplös och desorienterad i tillvaron, hon kan snart inte tala alls – orden faller sönder, hon vet inte var hon är – det egna köket blir till en labyrint, hon behöver hjälp med så gott som allt. Några få glädjeämnen är ännu kvar: att hålla barnbarnen i famnen och att slappna av i behagligt varmt vatten.

På bilderna har Elisabeths blick vänts helt och hållet inåt, utom på badbilden där hennes ögon ser långt bort mot oändligheten, bakom och bortom mig som tittar på bilden. Det är en blick som inte tar fast i någonting.

Jag funderar på hur en sådan här artikelserie kommer till. Vad tänkte journalisten för fem år sedan, vad tänkte hon att det skulle bli av den här idén? Varför gjorde hon det? För att visa oss andra vad Alzheimer är i vardagen, i dess olika skov eller steg? För att berätta om verkligheten? För att lugna oss? För att rycka ut oss ur vår likgiltighet för andra människors lidande?

Och varför accepterade Elisabeth att medverka? Var det ett sätt att bli kvar i livet lite längre? Eller hoppades hon något mer? Eller orkade hon inte riktigt säga nej? Jag föreställer mig att hon i början styrde det hela med sin vilja – hon tillät journalisten och fotografen att komma och hon berättade om och visade hur hon levde. I början gav hon också sitt medgivande till att de skulle få följa henne också efter att hon hade upphört att kunna fatta beslut av det här slaget. I den situation som gårdagens artikel bygger på har hon nog inte längre något inflytande kvar. Det är den som hon var för några år sedan som bestämmer över vad man nu gör med henne. Den person hon var då tillsammans med hennes familj och reportrarna.

Jag vill här tillägga att både artiklarna och bildmaterialet är mycket välgjorda och att de vittnar om stor respekt för en människa som lever mitt i en katastrof. Och ändå hopar sig frågorna kring hela förfarandet i mitt huvud – kan man göra så här med en människa? Fast det är kanske också en av avsikterna med den här artikelserien – att oroa och väcka frågor. Och vad hade varit bättre om det här aldrig hade berättats? Ingenting, antar jag. Det som får mig att liksom kippa efter andan av förtvivlan eller skräck är det här med beslutet som en dag fattas av en människa som vet åtskilligt om vad som kommer att ske med henne under de kommande åren, en människa som säger ”ja, ni kan komma tillbaka och prata med mig, när jag inte längre förstår vad ni säger till mig”.

Är det här reportaget ett försök att iaktta och komma närmare sanningen om vårt döende genom att med små små steg följa ett slags döende i ultrarapid – något som kanske de sista stadierna i Alzheimer skulle kunna beskrivas som…

4 tankar om “Funderingar kring Alzheimer och integritet

  1. Alzheimer är en vedervärdig sjukdom, som berövar människan på all sin värdighet och allt det som gör henne mänsklig – relationer, kärlek, minnen, humor, reaktioner, tankeförmågan, kommunikationen… Såg dock ett nyhetsprogram i veckan, där man i Sverige hittat ett medel baserat på något naturligt – minns inte vad – som kunde stoppa förloppet och i bästa fall hjälpa personen att återvinna sig själv. Det kommer ut på marknaden i dagarna, vad jag förstår.

    Kanske gör man sådana här reportage för att visa oss, att allt detta finns mitt ibland oss, så att vi förstår att det är en tung process att genomleva – inte enbart för den drabbade. Vi stressar på i vardagslivet och gör så gott vi kan för att hålla ihop alla tåtar – och glömmer att det finns människor som varje dag kämpar för sitt liv, av olika skäl. Stora journalistpriset 2005 gick ju till två kvinnor på Göteborgs-Posten vilka – med familjens uttryckliga godkännande – gjorde ett långt reportage med bilder om Sebastian 15, som dog i cancer (leukemi). Det var gjort med värme och djup medmänsklighet och jag kommer aldrig att glömma det. Bilderna togs även efter det att pojken avlidit och man såg hur han blev utlagd och hur familjen tog farväl. Mycket värdigt alltihop, till och med skildringen i ord av lillasysterns förtvivlan, när hon inte ville lämna sin döde bror ensam på sjukhuset när de skulle åka hem. Minns att jag läste reportaget med mycket blandade känslor. Intrång i den personliga integriteten, tänkte jag först, men ju mer jag lyckades ta till mig av text och bild, förstod jag att det inte var spekulativt eller ovärdigt på något sätt. Kanske behöver vi som befolkning en påminnelse ibland om att livet ser olika ut för andra.

  2. Å andra sidan vet man ju aldrig vad som försiggår inne i en annan människa – även om man säkert kan mäta en uppsjö av elektromagnetiska impulser eller vad det nu finns att mäta.

    Om jag nu vänder blicken mot frågan om dödshjälp och om hur man i så fall avgör när den bör sättas in. En människa skriver till exempel på ett papper – medan hon ännu är klar i huvudet och kapabel att fatta beslut -där det står att hon vill att dödshjälp ska sättas in om hon befinner sig i det eller det eller det tillståndet. Åren går och stunden kommer – hon kan då kanske inte längre kommunicera med omvärlden på ett begripligt sätt – och hjälpen sätts in. Men kanske vill hon egentligen inte dö då. Det är detta som gör den här frågan olöslig. Och på något sätt är detta besläktat med förhållandet mellan Elisabeths beslut som relativt frisk och det som händer med henne nu. Vi vet inte om hon vill vara ett medialt exempel på en som lider av Alzheimer.

  3. För några veckor sedan sände SVTen film om Lasse och Ulla. Den byggde på nio års filmande och gav på ett mestadels finstämt och gripande sätt en bild av hur sjukdomen Alzheimer drabbar. Då jag såg filmen funderade jag inte någon gång på om den sjukes integritet hade åsidosatts. Jag har inte funderat särskilt mycket kring integritet över huvud taget, men kanske har jag en föreställning om att integritet förutsätter att man själv är medveten, själv kan uppleva att man eventuellt blir kränkt.

    http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=2219&a=512894&previousRenderType=3

  4. Agneta,
    också den här artikelserien i SvD var mycket välgjord och full av respekt för Elisabeth. Jag har ingen invändning mot den som sådan. Det är bara det att jag inte kan låta bli att fråga mig det här om hon verkligen hade velat bli beskriven så här, om hon hade kunna välja – nu. Jag tycker också att det här med integritet och ett eventuellt kränkande av denna har ett samband med en människas grad av medvetande. Men ändå oroar mig det här gapet mellan den hon var när hon kunde välja och den hon är nu när hon inte längre kan välja. Fast jag kommer nog inte längre i det här resonemanget…

Kommentera